Елена Шапошникова, 2 года, СМА

Леночке нужна Ваша помощь. Ребенок СМА .

Фонд помогает Алене ДОБРЫЙ ДЕНЬ. ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ МАЛЕНЬКОЙ ДЕВОЧКЕ – ЕЛЕНЕ. ПОДАРИТЕ ребенку шанс на ЖИЗНЬ, возможность дышать и хоть как-то радоваться жизни, ВОЗМОЖНОСТЬ ВИДЕТЬ СВОИХ БЛИЗКИХ!!!

Елена Шапошникова - симпатичная девочка с большими и голубыми глазками.



Леночке поставили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА) Тип I.СМА - это тяжелое генетическое заболевание.

Леночка все понимает: понимает что не может двигаться как все мы, радуется когда берут на руки, прикосновениям, радуется тому, что она может что-то видеть вокруг, слышать, каждой мелочи жизни, которую мы - взрослые люди, не замечаем. Когда плохо - беззвучно плачет: только слезы текут по детским щекам. Она не может самостоятельно дышать и аппарат обеспечивает дыхание.
В свои 2 года чего только бедный ребенок не перенес: и переливание плазмы, и в коме была, и отказ почек. Леночка все это пережила и боролась за жизнь. ТЕПЕРЬ ей очень нужна ВАША ПОМОЩЬ в БОРЬБЕ ЗА ЕЕ ЖИЗНЬ.

Очень надеемся, что кто-то откликнется и поможет, и Елену смогут перевести домой, где как известно и стены помогают и вся семья сможет быть с ней постоянно!!!!

пишет мама Леночки:

Родилась Леночка весом 4.6кг и длиной 57 см.Выписали нас на 5-й день.Через 10 дней я начала замечать слабость ребенка. Через какое-то время Леночка заболела бронхитом. В два месяца в Детской республиканской больнице Елене поставили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА). Тип I – болезнь Вердинга-Гоффмана, самая тяжелая форма СМА.
При СМА в первую очередь слабеют мышцы туловища и проксимальные (находящиеся ближе к центру тела) мышцы конечностей, по мере отдаления к периферии (дистальнее) сила мышц страдает меньше, руки страдают меньше чем ноги. Чувствительность сохраняется полностью, также как и интеллект, есть наблюдения, что дети со СМА заметно более общительные и яркие личности, чем большинство их здоровых сверстников. Этот диагноз звучал как приговор. Очень трудно было свыкнуться с мыслью о том, что это неизлечимо.Я сидела у знакомых в интернете искала клиники. Нашла одну такую в Москве.Хотела взять направление на лечение и обратилась к свему педиатру. Она направила к главному невропатологу нашей республики. Мне посоветовали полечиться в республике, а потом взять направление в Москву. Очень не хотелось зря терять время, но пришлось их послушать.В возрасте 5 месяцев мы легли в в больницу. Было очень душное лето в 2010году (жара под 40градусов): в палате нечем было дышать и мы открывали окна, выходили в коридор. Такие детки очень восприимчивы к инфекциям и иммунитет у них ослаблен. Мы выписались из больницы, а через 2 дня попали в реанимацию с пневмонией(я ее довезла делая искусственное дыхание). как-то все очень быстро произошло...Две недели врачи боролись за ее жизнь. Спасибо им за это. Леночку в этот раз удалось снять с аппарата ИВЛ. До этого она сосала грудь, а после реанимации - перешли на зондовое кормление...

Нашей девочке уже 2 года и ей очень нужна Ваша помощь. У нас в Росси эту болезнь не лечат. Необходима помощь в сборе денег на аппарат ИВЛ - универсальный для детей, так как Елена с сентября месяца 2010 года находится на аппарате ИВЛ. В октябре 2010 года проведена операция трахеостомирования и гастостомироания в Республиканской детской больнице. С 1 декабря 2010 года ребенок находится в Детской городской больнице № 4 . В свои 2 года чего только бедный ребенок не перенес и переливание плазмы, и в коме была, и пролежни, и отказ почек. Леночка все это пережила и боролась за жизнь. Сейчас она находится в тяжелом, но стабильном состоянии. Аппарат обеспечивает дыхание, но дышит она не кислородом, а обыкновенным воздухом с мая месяца 2011года. Очень надеемся, что кто-то откликнется и поможет и Леночка вернется домой, где не была уже 1год и 4 месяца.

СПИСОК ТОГО,ЧТО НУЖНО ПРЕОБРЕСТИ ДЛЯ ЛЕНОЧКИ:

1) АППАРАТ ИСКУССТВЕННОЙ ВЕНТИЛЯЦИИ ЛЕГКИХ
с УВЛАЖНИТЕЛЕМ ДЫХАТЕЛЬНЫХ СМЕСЕЙ около 650000руб.

2) ОТСОС ДЛЯ ОТКАЧИВАНИЯ СЛИЗИ - Портативный медицинский отсос ACCUVAC BASIC, 54500руб. + ручной отсос

3) >ПУЛЬСОКСИМЕТР ПОРТАТИВНЫЙ с автономным питанием "Окситест-1" модель 2
стоимость 20 000руб.

4) НЕБУЛАЙЗЕР Pari Юниор Бой + система пари трахеостома Сэт. Стоит 10 000 руб.

5) КИСЛОРОДНЫЙ КОНЦЕНТРАТРАТОР стоимостью 51000руб.

6)увлажниетель воздуха

7) МЕШОК АМБУ ( ОЧЕНЬ НЕОБХОДИМ) 7500руб

Всего около 800 000руб., а точнее будет известно по мере покупки каждого из аппаратов..

Документы и фото!!!


группа вконтакте
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ

1. ОАО "СБЕРБАНК РОССИ", Чувашское отделение №8613 Волго-Вятского банка СБРФ
ИНН 7707083893 КПП 211202001 код налогового органа 2112
Банк полу. Чувашское отделение №8613 г.Чебоксары
БИК 049706609 к/с30101810300000000609
счет получателя 40817810275140052349
Получатель Шапошникова Оксана Аркадьевна - мама Шапошниковой Елены Цель сбора благотворительная помощь Шапошниковой Елене

Карта сбербанка № 4276875011552175
Очень удобный способ (если имеется карточка сбербанка) перевести деньги на карту или счёт в банке через сбербанк онлайн. Деньги перечисляются моментально! Всего лиш необходимо заполнить стороку № карты!

2. Деньги можно положить онлайн или через платежный терминал, где производится оплата за мобильную связь. Выберите Яндекс.кошелек, Майл-кошелек или Вебмани.

Яндекс деньги 410011238652543

3. Можно перечислить на номер Билайн
+79063899103

4. Webmoney
R399227134398
E259698610379
Z407614826676


5. Киви кошелек
номер счета 9278539933

6. Для перевода денежных средств из-за границы
jelena.charitonova @online.nl PayPal с пометкой "Алена Шапошникова"

номера телефонов для контакта:
89278539933 - мама Оксана
89278569500 - папа Володя