Бывшева София, 1 год, спастический тетрапарез, псевдобульбарный паралич

Здравствуйте!



Прошу Вас прочитать историю нашей семьи и откликнуться на просьбу в оказании медицинской и материальной помощи для возможности нам растить нашу доченьку Софию, жизнь которой зависит от дорогих, обязательных медицинских средств, которые (список прилагается, заверенный нашей поликлиникой) необходимы ей каждый день.

Я, Бывшева Олеся Сергеевна 16вгуста 2010 года, родила дочь Бывшеву Софию Ивановну в ЦКБ СОРАН города Новосибирска. Ребенок наш запланированный, и желанный. Состояние ребенка оценивалось как крайней степени тяжести за счет асфиксии тяжелой степени, тяжелого поражения структур головного и спинного мозга, дыхательных поражений 3 степени, ССН. Через 2 часа состояние с отрицательной динамикой за счет появления клонических судорог, присоединения спастического тетрапареза. ДН удерживалась 3 ст, НК 1-2 А ст, инфекционного токсикоза. Был выставлен Диагноз: Асфиксия тяжелой степени. ППЦНС тяжелой степени с нарушением витальных функций – отек мозга, неонатальные судороги. Церебро-спинальный шок. ВУИ-двусторонняя пневмония ДН 3ст. Синдром постгипоксической дезадаптации ССС: транзиторная ишемия миокарда с НК 1-2А ст.

После моего обращения к Министру Здравоохранения НСО Кравченко О.В. и Прокуратуру города Новосибирска была проведена проверка, в ходе которой выявлены нарушения со стороны врачей родильного отделения ЦКБ СОРАН и МБУЗ «Женская Консультация №1» (копии прилагаются). Где указано, что тяжелое состояние ребенка, возможно, было избежать, в случае правильно оказанной медицинской помощи.

После рождения, в течении 5 месяцев, моя девочка провела в реанимации МБУЗ ДГКБ №3, где была подключена к аппарату искусственного вентиляции легких (ИВЛ). Из-за тяжелого поражения головного мозга у ребенка отсутствует моргательный, глотательный рефлекс (копия выписки из истории болезни прилагается).

В октябре 2010 года, я написала письмо Президенту РФ Медведеву Д.А, с просьбой назначить консилиум и пересмотреть курс лечения для моей девочки, а так же слезно умоляла повлиять на руководство больницы разрешить мне посещать свою доченьку каждый день. Мое письмо переадресовали в Минздрав. Итог: мне разрешили приезжать каждый вечер на 1 час, и по итогу консилиума, оказалось, что наша доченька может дышать самостоятельно, но из-за отсутствия глотательного рефлекса, ей решили установить трахеостомическую трубочку. Я была счастлива, что возможно скоро я смогу исполнить свое обещание, данное дочери, что скоро она будет дома. Но в январе месяце 2011, на праздники меня не пускали к ней несколько дней. Как оказалось позже, у нее начались проблемы с глазками и когда я увидела все это, я слезно просила пригласить врача офтальмолога, либо привезти частного специалиста, сделать хоть что-нибудь….мне было сказано, что их врач находится на пятидневке и на пол ставки, что переживать особо не о чем, так как потерять глазки для моей девочки не страшно, так как все равно она ничего не видит. Это было кощюнством.

Из-за упущенного врачами времени, моя девочка потеряла глазик. Говорили, что она не перенесет операцию, но после все сильно удивлялись, но я то знала, она у меня сильная, она перенесла такие боли и терпит боли до сих пор, так как я обещала, что она вскоре будет дома с мамой и папой, она ждала и дождалась! Мы счастливы!

В январе 2011 года, Софии удалили правый глазик, а левый зашили для дальнейшего его сохранения и для проведения кератопластики.

В январе 2011года, мы с супругом забрали ребенка домой под расписку, в ее 5 месяцев она весила 3 кг, была «скелетиком».

Предварительно мы приобрели все необходимое медицинское оборудование и препараты для поддержания ее жизнедеятельности. На тот момент, врачи ставили неблагоприятный прогноз для жизни, и не давали нам и неделю жизни дома…

На сегодня диагноз: Спастический тетрапарез, псевдобульбарный паралич ( с утратой глотательного, сосательного, кашлевого рефлексов) со спастическими контрактурными (разгибательно-проматорные в руках, приводящие в ногах), грубая задержка поведенческого развития в исходе тяжелого органического поражения ЦНС, ишемически-инфекционного генеза; дистонические атаки, симптоматическая генерализованная эпилепсия с миоклоническими припадками. Анофтальм справа; сращенное воскуляризированное бельмо роговицы слева (исход нитротрофической офтальмопатии с перфорацией роговиц с обеих сторон), атрофия ДЗН слева; БЛД доношенного средней степени тяжести; хронический деформирующий бронхит; обострение двухсторонний диффузный умеренно выраженный 1 ст каторальный эндобронхит. ДН 2-3 по смешанному типу; гастро-озофагальная рефлюксная болезнь; эзофагит 1 ст.; вывих обоих бедер; консолидированный перелом правого бедра (эквино-вальгусные деформации стоп, приводящие контрактуры тазобедренных суставов; канюленоситель, кормление через зонд.

У моей девочки установлена трахеостомическая трубочка в шейке для дыхания, а так же для санации мокроты из легких, во избежание аспирации. А так же зонд в носике (катетер), через который доченька получает с помощью шприца питание и все необходимые медикаменты.

Аппарат для санации мокроты, катетеры для санирования, растворы хлоргексидина, антибактериальные фильтры на трубочку всегда с нами, нам невозможно безо всего этого передвигаться, жить! Мы, лично, сами с супругом, за свой счет, приобретали все необходимое для Софии, для ее жизни с нами дома всей семьей.

Насколько мы знаем, что дети-инвалиды до трех лет, полностью получают все необходимое бесплатно, но в нашем случае это ни так, ничего не выдается!

На сегодняшний день, у нас положительная динамика, на удивление всем специалистам. Доча набирает вес, усваивает питание, поворачивает головку, делает «потягушеньки» после сна и очень хорошо различает по голосу папу и маму. Но, к сожалению, не может видеть, говорить, сидеть, ходить, держать головку - она полный инвалид, и ей бывает очень больно из-за спазм мышц. Ведь только недавно нам прописали сильнодействующие препараты, а до этого она практически не спала от болей. И, по мнению Областного главного ортопеда, именно от спастики мышц у нее к тому же двусторонний вывих бедер, что приводит к боли при смене подгузника. И сердце обливается кровью, когда видишь, что у твоего ребенка текут слезы ручьем от боли, она часто дышит, при этом постоянно приходится санировать, а это так же больно, и ты не можешь иногда понять, что именно и где больно и сказать она тебе не сможет тоже. А боли, по словам врачей, бывают такие: «как на живую ногу отрезают». Сейчас, по нам пишут диссертации, так как это чудо, не объяснимо, но факт, что мы живем.

С надеждой на помощь от здравоохранения, в мае 2011 года я обратилась к Министру Здравоохранения НСО Кравченко О.В. По ее рекомендации, нас пригласили на обследование, лечение и определения дальнейшей тактики в областную больницу НСО. По итогам нахождения в 7 детском неврологическом отделении ГБУЗ Новосибирской областной клинической больницы, и из-за халатности врачей, нам несколько раз неправильно меняли трахеостомическую трубку, из-за этих манипуляций, мы опять попали в реанимацию и самостоятельно не могли дышать.

После разговора с «испуганными» врачами, во избежание летального исхода, нас выписали домой, со словами: «Вам противопоказано стационарное пребывание – только лишь по жизнеугрожающим ситуациям» при этом, не направив в другие медицинские учреждения нашей страны, а ведь именно для этого мы туда и госпитализировались. Так как в нашем городе, по мнению врачей «слабые специалисты в этой области», по их словам: «не в том городе мы родились!».

В той же Обл. больнице нам расшили левый глазик и дали направление на возможность получения квоты для кератопластики в городе Уфа. Но так как ребенок тяжелый и для сопровождения нам необходима реанимационная бригада и самолет, никто нас не может, отправить туда на сей момент (направление на квоту прилагается). И опять, мы в тупике.
Нам так же, предложили установить протез в правый глазик (глазное дно), для того, чтобы личико девочки росло и развивалось симметрично. Но на площади Кирова в отделе протезирования и в Филиале № 9 фонда социального страхования РФ, сказали, что очередь на протез возможна к концу 2012 года, и это в лучшем случае (копия направления на протез прилагается). А заказывать платно нам, к сожалению, не по карману.

За все время нахождения дома, нам не было выдано ни одного шприца, катетера или раствора, которые уходят пачками, коробками в неделю, а так же необходимых медикаментов, все покупается только за свой счет.

Наша София борется за жизнь, вопреки всем прогнозам, она хочет жить! И мы ей в этом помогаем!

Многие считают, что мы «не отпускаем дочу», но я сходила в церковь и мне Батюшка сказал, что: «Ели Бог решит забрать он заберет!» Так же благословил нас и наши старания по уходу за ребенком.

Сейчас же, обращаясь в клиники России, нас бояться принимать, советуют дожить до двух лет, так же и в Германии, только после двух лет….

И мы доживем обязательно, доживем и даже намного дольше! Сейчас нам 1 годик и 2 месяца. Обещаю вам!

Но, к сожалению, необходимы большие денежные средства для ухода за Софией. В месяц у нас уходит 62 000 рублей, только на все самое необходимое для Софии. И если Вы сможете помочь ни деньгами, а например, приобрести для нас сонатор немецкий и средства по уходу за трахеостомой, мы были бы очень счастливы. Есть в Интернете сайт, по смене трахеостомичексой трубки с мальчиком Илюшей, там полностью указана фирма, стоимость и все, что для этого нужно. Вот это бы нам!!!! Так как наш отсасыватель детский портативный, китайский, тяжелый и выходит из строя 1 раз в месяц, что опасно для жизни доченьки. Либо помочь в создании нашего сайта, и его обслуживании, для того, чтобы добрые люди при возможности, смогли посмотреть на нас и помочь.

Хочу сказать, что мы с удовольствием готовы работать с политиками, депутатами, и готовы рассказать всему свету о нас и о тех людях, которые помогли и еще помогут нам

Так же ниже я перечислю все то, что нам необходимо уже вчера….
.

1) Необходимо (по рекомендации врачей) поставить протез в правый глазик для симметричного развития и роста личика.
2) Пригласить необходимых специалистов для проведения кератопластики на левый глазик, пока его еще можно спасти, хотя бы один, из города Уфа, к нам в Новосибирск, так как нас туда не отпускают.
3) 23 декабря 2011 года, состоится повторная ВВК во главе с госпожой Поповой, которая год назад отказалась от нас в своем центре реабилитации и сказала, что жить нам осталось 1 неделя, надеюсь удивим ее, повлиять на объективную ее точку зрения, для того чтобы нас направили в необходимую клинику в нашей стране.
4) Случай из жизни, в ближайшем Казахстане, девочка с диагнозом, как у нас…по международной квоте (из-за отказа в перелете) пригласили специалиста из Израиля, который проводит лечения уколами. 4 укола в год, раз в 3 месяца, стоимостью, один в 700 тысяч рублей. Готовы своими силами найти нужную сумму. Только необходим его вызов и возможность обследования в стационарных условиях. У девочки восстановился моргательный рефлекс, а так же глотательный, что нам необходимо! Тогда у нас снимут все трубочки и мы сможем обходиться без аппарата.
5) Посодействовать, чтобы нам, по закону, выделяли все необходимые для жизни медицинские средства.
А именно:
1) Детский портативный медицинский отсасыватель - 1 шт. в год
2) Трубка трахеостомическая «Rusch 12 19 10 ID3.5-4.0» 1 штука в месяц
3) Антибактериальный фильтр на трахеостомическую трубку: «Мокрый нос», фирмы портекс : Portex Thermovent T2, Heat and Moisture Exchager with Oxygen and Suction Port» - для фильтрации поступающего воздуха от бактерий, для увлажнения и согревания воздуха напрямую в легкие, 1 шт в сутки. 30 шт в месяц
4) Катетер питающий RH 8 для кормления, длиной 50 см, 1 шт. в день, 30 штук в месяц.
5) Катетер аспирационный RH6 «Apexmed» с вакуум контролем для санации трахеостомы - 12 шт. в сутки, в месяц-360шт.
6) Катетер аспирационный RH8 «Apexmed» с вакуум контролем для санации носика и ротика - 12 шт. в сутки, в месяц – 360шт.
7) Шприцы медицинские одноразовые 20 мл. для кормления (для зондового кормления) – 16 шт. сутки, в месяц 480 шт.
8) Шприцы медицинские одноразовые 10 мл. для введения лекарств через зонд, 16 шт. в сутки, в месяц 480 шт.
9) Сухая молочная смесь : «Фрисо Вом 2» - каждые 3 часа по 120мл, - 15 банок в месяц.
10) Подгузники от 12 кг дышащие, 10 шт. в сутки – 300 шт. в месяц.
11) Салфетки «Памперс Сенсетив» 1упаковка (56 шт.) на 4 суток. 8 упаковок в мес.
12) Пластырь «омнипласт», дышащий, прозрачный, шелковый, для крепления катктера на носике для кормления ежедневно.
13) Стерильные марлевые салфетки 10 на 10, 3 шт. в день, 90шт. в месяц, под трахеостомическую трубку.
14) Гель для рук антисептический, «Sanitelle», для обработки рук, перед каждой санацией. 2 шт. в месяц.

Позвольте Выразить Вам свою Благодарность и Восхищение, что Вы готовы посодействовать и помочь нашей Софии жить дальше!

У нашей Доченьки и правда состояние тяжелое, но оно не безнадежное и его можно улучшить. Это правда! Прошу Вас рассказать о нас, а также рассказать нам о возможностях в лечении где либо….

И Спасибо Вам за добрые мысли о нас! Это уже для нас огромная помощь и поддержка! Дай Вам Бог здоровья! Вам, Вашим Родным и Близким!

С уважением, семья Бывшевых.
Иван, Олеся и София.

Контакты:
Город Новосибирск, улица Зорге, дом 88, кв.15.
Тел: 8-913-707-60-60, (383) 215-25-35.


Реквизиты для перечисления денежных средств:

Реквизиты для перечисления денежных средств в рублях РФ:


Получатель – БЫВШЕВА ОЛЕСЯ СЕРГЕЕВНА
Р/с получателя - 40817810200939966372
Банк получателя – ЗАО «Банк Русский Стандарт»
7707056547, БИК 044583151
к./с № 30101810600000000151 в Отделении № 1
Московского ГТУ Банка России .