Ваня Смирнов - ДЦП спастический тетрапорез выраженный

Из письма мамы Смирнова Ивана
Ванечка родился 20 августа 2009 года. Вся беременность протекала в тонусах и роды начались в 35 недель. Когда Ванечка родился… в крайне тяжёлом состоянии, не закричал, давали кислород далее был болезненный крик, тяжело и часто дышал, не было сосательного рефлекса и кормили через зонд. Первые сутки он пролежал в детском отделении, а на вторые был переведён в реанимацию. По рентгену обнаружили, что у него открылось только одно лёгкое, двусторонняя врождённая пневмония и врождённый стридер. И первые дни жизни ему кололи антибиотики «гентамицин»…, от которых дети глохнут, ну слава Богу со слухом у нас всё в порядке! В реанимации пролежал 10 дней, после перевели в перинатальный центр отделения патологии недоношенных… выписали Ваню домой в 1 месяц и 1 неделю с диагнозом: энцефалопатия, внутричерепное давление, гипертензионно-гидроцефальный синдром тонусных нарушений, ВПС (врожд. порок сердца), деформация стопы Вальгусной установки. И сразу поставили на учёт к неврологу. Каждые 2 месяца проходили реабилитацию… массаж, эл/форез, физиопроцедуры, медикаментозное лечение и с записью было очень сложно. Хотелось как можно больше полечиться и старались!



Материально это было всё очень тяжело, но грела мысль, что к году выкарабкаемся как врачи говорили, ведь 8-ми месячный, – недоношенный. Постоянно и на дом нанимали массажистов. Усиленно занимаясь ребёнком собирали деньги по всем родственникам.

Кормила его кое-как. за 2 часа кормления могла влить в него 20 – 40 гр., когда здоровенькие детки в это время за 5 минуть съедали в 5 раз больше. Да и спал Ванечка очень плохо, с рук не слазил. Хорошо если он за сутки мог поспать минут 30. В 8 месяцев хоть немного начал присасываться к бутылочке, но лёжа на животе, потом и после кормления сам засыпал в таком состоянии и мог проспать 2 – 3 часа.

Так ждали годика… но в свой год он не переворачивался, не сидел, на ножки опоры не было, скрещивал их, даже голову держал неуверенно и закидывал её назад. Мы также продолжали проходить реабилитации… изменения были незначительные, но для меня они были видны. В перерывах ложились в областную детскую больницу, там нам ставили всё новые и новые диагнозы: нефроуропатология (дисплазия почечной ткани, микролитиаз почек, камни в почках, синдром Костелло (?) – мы так и не находим средств , чтобы провести платный анализ в Москве.

В 1 год и 2 месяца оформили инвалидность с диагнозом ДЦП спастический тетрапорез выраженный. Пенсия по инвалидности составляет около 10 тыс рублей.

Сейчас нам уже два года и мы добились хоть каких-то результатов! Мы можем немного сидеть самостоятельно, передвигаемся с поддержкой, держась за ручки, играем в игрушки, перекладывая их из одной руки в другую, лопочет, произносит слоги и совсем недавно научился сам ходить в ходунках и переворачиваться. Кушает также только с бутылочки лёжа на животе и спим также.

С 1 года до 2 лет мы пролежали в муниципальном центре 3 раза. В этом году нам в рекомендациях неврологи написали 2 раза в год проходить реабилитацию!!! Да и очередь там как правило 2-3 месяца, а при ДЦП – время основной фактор, пока ребёнок маленький, шансов что-то исправить гораздо больше, они сильно снижаются после 3х лет. Основная трудность в лечении ДЦП – это то, что деньги нужны постоянно, в среднем в месяц уходит 30 тыс. рублей, и когда это закончится – неизвестно, может продлится 2 – 3 года… Плюс ребёнок растёт, требуются средства реабилитации – ползунки, специальные стульчики, ходунки, тренажёры, обувь, всё это стоит очень немалых денег.

Наши ресурсы практически исчерпаны, я с ребёнком живу у мамы, папа ребёнка не помогает, работать с ребёнком я не могу, т.к. никакой няне Ваню оставить нельзя. С ним надо заниматься. Помогите пожалуйста подарить моему мальчику нормальную жизнь, те самые радости, которых мы даже не замечаем – самостоятельно ходить, говорить, кушать.

Мы решили обратиться в реа.центр, где для лечения детской неврологической патологии специалистами СТК «РЕАЦЕНТР» был разработан и запатентован уникальный аппарат «МЭКС», не имеющий аналогов в нашей стране. За несколько лет с его помощью были вылечены десять тысяч маленьких пациентов с тяжёлыми заболеваниями, возникшими вследствие родовых травм, или осложнениями вызванными повышенным внутричерепным давлением. Но на лечение в реацентре нужна очень большая сумма денег. Я назанималась, взяла кредит и мы прошли первый курс. Обошлось лечение 23.550 р., но нужно и дальше лечиться, но мы себе этого позволить не можем.

Я хотела вернуть через налоговую 13% от этой суммы, но даже этого они сделать не могут, т.к. я официально не работаю и эти выплаты осуществляются из подоходного налога.
Сумма большая, мы просим помочь тем, чем вы можете, даже если каждый прочитавший поможет 100 –200 рублями, то в итоге это будет немалая сумма. Спасибо всем кто не остался равнодушным к нашей истории. С Вашей помощью мы сможем поставить Ванечку на ноги, врачи говорят, что шансы наши очень высоки.

Мы очень нуждаемся в помощи для продолжения лечения. Ежегодно требуется минимум 4 курса реабилитации, общей стоимостью 200.000 рублей.


Реквизиты:
Сбербанк: Внутреннее структурное подразделение №0130/00022 Энгельсское ОСБ 413111
г.Энгельс ул.проспект Строителей 12. Счёт 42307.810.5.5617.0311238
получатель: Смирнова Татьяна Николаевна.
Карта Сбербанка: № карты – 40817810056170294046,№ счёта – 639002569001362919
Подразделение 0130/0022 Получатель: Смирнова Татьяна Николаевна.