Артем Ефремов - резистентная форма эпилепсии

Из письма мамы Артема:
Родился Ефремов Артём абсолютно здоровым малышом 8/9 по шкале Апгар. Выписали нас на 4 сутки. На 10 день жизни у Артёма начался гнойный конъюнктивит и нас положили в больницу. С этого момента и начинается история моего сына. С 2 месяцев у Артёма начались приступы по 7-12 раз в сутки. Нас положили в больницу сначала в отделение патологии новорожденных при детской больнице, а затем нас перевели в Сыктывкар в РДБ. Там же нам у нас после взятия анализов обнаружилась остро текущая цитомегаловирусная инфекция (инфекция провоцирущая энцефалит (воспаление головного мозга)). После лечения такими препаратами, как Цитотект и Зовиракс, у Артема были заметные улучшения, он стал фиксировать взгляд, понемногу агукать, но судороги не уходили. Нам провели гормонотерапию Преднезолом, стало легче, но всего лишь на 10 дней. Нас выписали, мы съездили на консультацию в Санкт-Петербург. Приступы счастливым образом прошли сами по себе, но всего лишь на 2 месяца.



После болезни ОРВИ приступы возобновились. В феврале 2011 года поехали на плановую госпитализацию в Сыктывкар. Через 2 недели пребывания в больнице у Артёмушки поднялась высокая температура, у него оказалась двусторонняя пневмония и нас положили в реанимацию. Тромбоциты при норме 200-220 у нас составляли 20!!! Нам отменили противосудорожный препарат, чтобы исключить кровоизлияния в любой орган и ввели в искусственную кому. Так мой сын пролежал 3 недели в реанимации и выкарабкался! Приступы у Артёма стали появляться периодичностью по 20-25 раз за сутки.

Сейчас Артему только 1 годик, но у него нет никаких психомоторных навыков, он не улыбается, не агукает, не реагирует на окружающих, даже не плачет и не требует к себе никакого внимания. В физическом плане все тоже самое, даже голову не держит. В общем одни "не"…

У Артёма резистентная форма эпилепсии. Приступы у нас регулярно, бывают, конечно, счастливые дни без них, но не часто. Если бы приступы купировались, то ребенок начал бы развиваться, а мы, к сожалению, стоим на месте, уровень развития новорожденного ребенка. После хирургического вмешательства эпилепсия исчезает, детки потом пьют еще пару лет противоэпилептические препараты (для профилактики), а потом и их отменяют. Мы уже все перепробовали, нам не помог даже Сенактен (это такой гормональный препарат, в 98% случаев помогает, но мы в них не попали). Перед выпиской я спросила у врача: Если приступы уйдут, мы будем развиваться? Он сказал, что, скорее всего да, но приступы у вас не уйдут, мама, даже не надейтесь! Я стала искать информацию и нашла девочку с похожим диагнозом, которую вылечили. Просто решила, что попробовать обязательно надо. Ну не могу я оставить все так как есть, просто я верю что все будет хорошо.

После того как Артёму установили диагноз, c того дня вся наша жизнь изменилась в одночасье. Каждый день я задавалась вопросом: «Почему Мы? За ЧТО?», но со временем я поняла, что не ЗА ЧТО-ТО дается болезнь, а для ЧЕГО-ТО.

Беда пришла внезапно - её имя ЭПИЛЕПСИЯ. Мы и представить не могли насколько страшен этот диагноз. Приступы, однажды ворвавшись в жизнь маленького человечка, уже не оставляют его в покое. Они идут каждый день сериями увеличивая численность раз от раза, не отступают несмотря на сильнейшие антиконвульсанты, которые катастрофически снижают иммунитет и волю ребенка. Страдает печень, почки, кровь, а главное – головной мозг Тёмочки. К сожалению нам не могут точно определить какая у нас эпилепсия Москва склоняется между синдромом Веста и Отахара (это две самых наитяжелейших форм эпилепсии), а может даже и что-то комбинированное из этих двух синдромов. Так как не установлена точная форма эпилепсии, то и не удается подобрать эффективного лечения.

Сейчас каждый приступ разрушает головной мозг нашего сыночка, а это гибель нервных клеток... Прогноз развития очень неблагоприятный - такие дети начинают быстро регрессировать в развитии вплоть до того, что перестают держать голову, а в нашем случае у нас прогресса и не было. Мы не знаем, что такое держать голову, концентрировать взгляд на игрушках, узнавать маму с папой. Во время бодрствования Артёмушка постоянно стонет, тяжело смотреть на него и понимать, что ты ничем не можешь помочь...

ДИАГНОЗ: органическое поражение ЦНС смешанного генеза тяжелой степени с исходом в атрофию головного мозга. Симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами медикаментозно-резистентная форма. Синдром Веста?
ОСЛОЖНЕНИЯ: Синдром ДЦП, астазия-абазия, тяжелая степень поражения. Отсутствие ориентировочно-познавательных реакций. Поражение зрительного, слухового анализатора, псевдобульбарная симптоматика.

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ ок. 1 800 000 РУБ. СВОИМИ СИЛАМИ РОДИТЕЛИ СОБРАЛИ 200 000 РУБ.

Получатель: Ефремова Оксана Витальевна
Банк получателя: Операционный отдел Ухтинского отделения №6269 ОАО "Сбербанк России"
Филиал ОАО "Сбербанк России" Западно-Уральский Банк
БИК: 048702640
Кор.счет: 30101810400000000640
Счет №: 40817810528190016674

СБЕРБАНК ВАЛЮТНЫЙ СЧЕТ (ЕВРО)
Получатель: Ефремова Оксана Витальевна
Банк получателя: Операционный отдел Ухтинского отделения №6269 ОАО "Сбербанк России"
Филиал ОАО "Сбербанк России" Западно-Уральский Банк
БИК: 048702640
Кор.счет: 30101810400000000640
Счет №: 40817978228190000068

Перевод на тел Билайн тел. +7 909 12 68 991

Яндекс-кошелек 41001957616023

Тел мамы Оксаны Ефремовой 8-912-9468133, Эл адрес oksana-81.81@mail.ru

Группа Вконтакте
Группа на Одноклассниках
Видео Бодрствование Артёмки
Видео с приступами Артёма