Саша Сафоева - мультифокальная симптоматическая эпилепсия

Здравствуйте.
Пишет Вам мама 3-х летней дочки-инвалида.



История болезни нашего ребенка началась так... Родилась Сашулька в срок, нормальным, здоровым ребенком, в 4 месяца сделали прививки АКДС и полиомиелит, после чего начались обморочные состояния (замирание взгляда на минуту) и мы попали в больницу.
Находясь в стационаре, на отделении неврологии, нам сделали обследования и поставили диагноз - СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ЭПИЛЕПСИЯ. Проходили подбор противосудорожных препаратов, но приступы не уходили, а наоборот, видоизменялись, на каждом препарате по разному, прокололи гормоны, но эффекта не было. Пробыли в больнице три месяца, выписались домой, находясь на двух препаратах (депакин, фенобарбитал). Выписываясь из больницы, мы попросились на 3 этаж (отделение реабилитации для детей с ДЦП), нас уже готовы были принять даже не смотря на приступы, но наша лечащая врач, пообщалась с Заведующей отделением (ДЦП) и та нам отказала. Нам строго на строго запретили какие либо лечебные процедуры; массаж, ЛФК, бассейн, остеопатию, монуального терапевта, но.... приехав домой, посмотрев в течении 2 месяцев, что улучшений нет, и не будет, я рескнула и вызвала на дом остеопата. И ни капли об этом не жалею, думаю если бы не он, мы бы скорее всего до сих пор просто лежали бы и даже головой ворочать не смогли. Спасибо огромное Вадиму Анатольевичу!!! Все чего мы добились в развитии, только благодаря ему! Сашулька научилась заново шевелить руками и ногами, ведь после больницы мы и этого уже не умели, переворачиваться, держать голову, ползать(правда на коленках), сидеть (правда не уверенно, но сидит. позвоночник слабый), нам многому еще предстоит научиться!!

Затем обратились в Бехтерева, но там сказали, что они берут детей только с 4 лет, и что даже о консультации не может быть и речи: "исполнится 4 года, приходите!" а нам на тот момент не было еще и двух лет. Ждать еще столько времени - это упустить возможность на выздоровление. Начали искать врачей дальше, приступы так и продолжались по 15-30 приступов за сутки, с продолжительностью по 15-20 минут. Позвонили в клинику, хотели записаться на прием к врачу, но когда по телефону услышали сколько препаратов мы перепробывали и что на данный момент мы принимаем фенобарбитал с депакином, мне ответили: "Девушка, фенобарбитал - это последний препарат, который мог бы помочь, если он вам не помог, то мы ни чего не сможем для вас сделать..."

А дальше мы попали на консультацию к Кривошеевой Татьяне Геннадевне, и она нам сказала, что нужно обязательно сделать сканирование головного мозга, что после этого будет четкая картина заболевания и можно будет назначить правильное лечение. Сделали (естественно не бесплатно), когда забирали бумаги с результатами врач нам сказал, обратитесь к своему лечащему врачу он вам все расшифрует и расскажет в чем причина заболевания и как ее устранить. По сей день я ищу врача, который мне смог бы хоть что то рассказать по поводу проведенного обследования....

Затем побывали в клинике Скандинавия, на консультации, там нам невролог посоветовала препарат Сабрил (в России на тот момент его не было, как сейчас не знаю), мы достали этот препарат, начали принимать и... о чудо приступы стали уходить, но счастье было не долгим и преждевременным, препарат помог всего две недели, и приступы вернулись, но еще сильнее чем были. Ко всему прочему очень сильно упало зрение и началась атрофия зрительного нерва правого глаза. Я начала постепенно снижать дозировку и в ноябре 2009 года, я рискнула и отменила все препараты. И стало лучше! Сильные приступы, которые были по 15-30 раз за сутки, бывали только один раз за два месяца, остались только мелкие, правда каждодневные, секундные подергивания(как будто вздрогнула). Девять месяцев мы находились без препаратов, пока не поехали в июле 2010 в Москву на обследование (заключение прилогается), там сдали кровь на биохимию и сделали видео ЭЭГ (6-ти часовое). На основании этих обследований был поставлен диагноз - мультифокальная симптоматическая эпилепсия, и назначены прапараты конвульсофин и ламиктал. На этих препаратах появились новые приступы. Во время приступа, Сашулька сильно плачет и кричит от боли... Не возможно смотреть так твой ангелочек мучается...

У нас получилось связаться с клиникой в Израиле, нас согласились принять на обследование на 10 дней но стоить это будет 10000 тысяч долларов.

Нам не собрать такую сумму, я не работаю, пришлось уволиться, так как дочку не с кем оставить, а в садик ее не берут (даже в реабилитационный), зарплаты мужа хватает только на жизнь. Бабушка Сашина на пенсии, пробабушка отдает пенсию Сашульке на обследования, лекарства. А от государства ждать не чего... На билеты и проживание в гостиннице при клинике Шиба, мы совместными усилиями с родными, попробуем собрать, но на обследование нам не потянуть. Квартиру продать не получается - "Рано" не дает разрешения. А больше продать нам не чего...

Обращаемся с просьбой о помощи!
Любые деньги будут помощью к пути на выздоровление.

Все документы есть, при желании с ними можно ознакомиться в оригинале (при личной встрече).

тел. для связи 8-921-970-69-39 Анастасия.

Пожалуйста, очень прошу помогите нам. Без Вас нам не справиться.

С Уважением Анастасия (мама Саши).


РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ:
Яндекс-деньги 41001797691651

Для почтовых переводов:
Санкт-Петербург, Придорожная аллея дом 9 к1 кв 579 индекс 194352 Сафоевой Анастасии Александровне

R185817075680 рубли
U236278077237 гривны
E282529268139 евро
Z280072557431 доллары

Сбербанк России
СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК СБЕРБАНКА РФ
г.сАНКТ-пЕТЕРБУРГ
БИК 044030653
ИНН 7707083893
КПП 783502001
К/СЧ 30101810500000000653
Р/СЧ 40817810555008906674
Получатель: Сафоева Анастасия Александровна

Мобильный перевод БИЛАЙН
8-961-801-81-54 Анастасия
мама переведёт средства на счет