Данилова Анна, Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана

Меня зовут Данилова Анна Николаевна, мне 25 лет, родилась я 7 января 1985 года. Живу уже много лет в городе Краснодаре. История моя не новая и, я бы сказала, довольно распространённая. Диагноз "Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана" (нарушение деятельности нервов, приводящее к неправильной работе мышц, и как следствие, искривлению позвоночника) мне поставили в полуторагодовалом возрасте.



С 12-ти лет, как сопутствующее заболевание, стремительно начал развиваться сколиоз. На сегодняшний день имею сильнейшее искривление позвоночника, из-за которого сейчас не могу нормально сидеть и лежать. Внутренние органы смещены - болят. Потому как грудная клетка деформирована, развиваются сердечная и легочная недостаточности. Результаты проведенной недавно спирографии показали, что легкие функционируют на 52% процента. А время идёт и с каждым днём мне труднее и труднее дышать, даже после того, как просто поем, мне нужно отдышаться. Ношение корсета в моём случае противопоказано, т. к. он еще больше усугубит функцию легких. Перепробовала все возможные модели и облегчения они мне оказать не смогли.

Учитывая основное заболевание, возраст и степень деформации позвоночника, в России в операции отказывают - говорят, что доживу максимум до 30 лет. Совсем недавно я нашла не один случай, который как две капли воды похож на мой. Уже не одна девушка, которая имеет такой же диагноз, и точно такое же искривление позвоночника, как у меня, была удачно прооперирована в Хельсинки (Финляндия). Вернулись с поразительным результатом. Моей радости за них не было предела, ведь я, как никто, понимаю, каково им было находиться в таком состоянии. Тогда я стала искать контакты этой клики в Интернете и нашла электронный адрес доктора Дитриха Шлензка. Обратилась к нему со своей проблемой, указав диагноз и описав состояние своего здоровья, спросила, могут ли они мне помочь. Получила положительный ответ.

Теперь мне необходимо было съездить в эту больницу на очную консультацию, чтобы врачи могли удостовериться в операбельности позвоночника. Простые люди, слушатели радиостанции "Эхо Москвы" подарили мне понимание и поддержку, тем самым сотворив настоящее чудо. Так у меня получилось собрать деньги на консультацию. Рассказывать всё от первого дня до последнего очень сложно, потому что всё умещается в словосочетание "очень хорошо". Перелёт перенесла хорошо, самолёты хорошие, персонал везде просто замечательный. Визы мне открыли в первый же день. Мне помогали все, встречающиеся на пути, люди и даже погода. И самое главное - обследование прошло хорошо. Мой позвоночник операбельный и довольно подвижный, операцию делать можно и нужно. Результат будет очень хороший. Лёгкие расправятся и я смогу жить! Лёгкие тоже хорошо сохранены и мне показали, какие нужно делать упражнения, чтобы сохранить их в этом состоянии до самой операции. Кардиограмма тоже хорошая. Точной даты операции нет, т.к. неизвестно, сколько будем собирать деньги. Настоятельно рекомендовали сделать через 2-3 мес. Необходимо с ними связаться и они соберут персонал, который будет со мной работать. Также мне составили счёт за саму операцию, который составляет 42 000 е. Прошу обратить внимание, что смета является только предварительным расчетом стоимости операции! Окончательный счет выдается только после операции на основе реальных расходов. Окончательный счет может как превышать сумму, указанную в смете (тогда пациент должен доплатить) или быть меньше ее (тогда возвращаются деньги, превышающие реальную стоимость операции). После операции, как правило, назначаются болеутоляющие и предотвращающие образование тромбов препараты, стоимость которых может достигать 250-300 евро. Стоимость послеоперационных лекарств так же не включается в смету расходов. И плюс ко всему мне понадобятся деньги на дорогу, которая обходится в 60 000 р. Лететь нам придётся втроём, так как справиться в одиночку с багажом, мной и тяжёлой инвалидной коляской ни маме, ни папе по отдельности не под силу.

Главное на сегодняшний день - сделать операцию как можно быстрее. Деньги мы уже собираем давно, а цены растут. Мне никак не угнаться. Мы перевернули город. Обращались к меру, ко всевозможным депутатам, дали объявление о сборе средств в газеты и на телевидение. Итог - за 2 месяца на счёт поступило 2800 р. Писала Д. Медведеву в блог, но никто не откликнулся. СМИ - для меня сейчас последняя надежда. Именно люди могут спасти жизнь человека. Только вчитайтесь в эту фразу - СПАСТИ ЧЕЛОВЕКА!!! Возможно, именно это и есть один из смыслов существования нас с вами. Возможно чей-то один червонец, полтинник или сто рублей дадут мне возможность жить. Совсем недавно стало известно, что диагноз изначально был поставлен ошибочно! Анализ ДНК показал, что у меня нет гена-носителя. А на меня, читая этот приговор с детства, другие врачи даже смотреть не хотели, просто разводили руками. Ошибка врачей, которая портит человеку всю жизнь. На самом деле, это просто невероятное счастье, т.к. теперь же у меня есть шансы хотя бы немного поправить состояние здоровья и облегчить маме её тяжёлый труд в заботе обо мне. Процесс долгий и сложный, но мы к нему готовы.

Вот такая моя история! Я понимаю, что большая часть, посочувствует и закроет эту страницу, а завтра просто забудет, о чем речь. Но я благодарна даже за ваше внимание и за то, что вы это дочитали до конца. Как видите, мне некому помочь. Чиновникам не достучаться. Газеты/журналы в моём городе дают мало толку. А время утекает. Но с миру по нитке, я уверена, все получится! Именно поэтому пишу это письмо. Я верю, что есть еще щедрые и человечные люди! Очень прошу услышать меня и помочь.

Хочу сказать спасибо каждому человеку, кто переживал за меня и делал перевод. Я и моя семья несказанно благодарны всем, кто откликнулся на наш призыв и помог съездить на консультацию в Хельсинки. Следующий этап - операция. И я снова обращаюсь к вам, надеюсь, вы поможете мне пройти этот путь до конца. Я очень хочу жить!!!

Мой адрес: 350033 г. Краснодар, ул. Вишняковой, д. 53, кв. 79. e-mail: santa-vip@yandex.ru Дом. тел.: (861) 268-25-79 Моб. тел.: +7918-386-87-56

Банковские реквизиты: ИНН 0106000547 ОАО (ЮГ - ИНВЕСТ БАНК) БИК 040349966 К/с 30101810600000000966 Гр/с 42301810220170000000 Для зачисления на л/сч 42301810720170079340 На имя Даниловой Людмилы Николаевны (НДВС) - моя мама

Для перевода евро, если вы находитесь за пределами России:

SWIFT - SABRRUMMRA1 Beneficiary bank- SAVING BANK OF RUSSIAN FEDERATION YUGO-ZAPADNY OFFICE BRANCH 8619|0137

KRASNODAR.RUSSIA Account 42307 978 5 3000 1560079

Beneficial -Danilova Ludmila Nikolaevna

Intermediary bank - Deutsche Bank AG, Frankfurt am Main/1 Account Nr. 10094987261000 SWIFT - DEUTDEFF

Яндекс-кошелёк: 41001581331574

С уважением, Анна.