- Документ
-
Все документы
Версия для печати
Саша Мамонтов - Мукополисахаридоз 2 тип (синдром Хантера)
06 апреля 2009 | 15:56Саша Мамонтов болен очень редким и опасным заболеванием Мукополисахаридоз 2 тип (синдром Хантера).
В его организме отсутствует фермент, отвечающий за вывод токсинов из организма, они накапливаются в органах, тканях, мышцах и т.д. У Саши уже поражены сердце, печень, селезенка, деформируются суставы. К 10-15 годам (если удалось дожить) такие дети перестают ходить, разговаривать, у них выпадают зубы, и затем они мучительно умирают.
Сейчас есть препарат, который спасет Сашу – это препарат "Элапраза".
Годовой курс лечения стоит 500 тыс. евро в год (20-23 млн. руб.).
Департамент здравоохранения Новосибирской области отказали нам в помощи.
А ведь если незамедлительно начать лечение Саша пойдет в обычную школу, будет расти, будет жить. У Саши сохранен интеллект и его еще можно спасти, главное успеть, пока не начались необратимые процессы. Он самый маленький, самый перспективный ребенок в регионе, страдающий от синдрома Хантера.
- Вести-Новосибирск сюжет про Сашу: http://novosibirsk.rfn.ru/rnews.html?id=69717&cid=7
- Статья в КП: http://www.kp.ru/daily/24238/438063/
- Сюжет на ОРТ: http://www.1tv.ru/news/n134376
ПОМОГИТЕ СПАСТИ САНЬКУ!
видеоролик про Сашу: http://video.mail.ru/mail/storm.80/15/15.html
Контактные телефоны: 8-905-932-96-60, 8-913-764-52-27 - мама Саши
Счет:
Акционерный коммерческий сберегательный банк РФ
Дзержинское отделение №669/021
ИНН: 7707083893
ОГРН: 1027700132195
кпп: 546002003
ОКОНХ: 96130
БИК: 045004641
окпо: 02806813
Кор.счет 30101810500000000641
расч.счет: 47422810444089900043
Банк получателя: Сибирский банк СБ РФ
Лицевой счет 42307.810.5.4408.0702406
Назначение платежа - лечение ребенка
Получатель - Мамонтова Екатерина Олеговна- 0
- 11
- рекомендовать
код для блога
Станьте
членом клуба и получите дополнительные преимущества на сайте
членом клуба и получите дополнительные преимущества на сайте
- Дежурный по сайту
-
Эфирный телефон: (495) 363-36-59
sms в эфир: +7 (985) 970 45 45
tweet в эфир: @vyzvon
Поддержка - problem@echo.msk.ru
- PublicPost
-
Судьи о правосудии
В новом проекте РublicPost судьи — бывшие, в отставке, а со временем, возможно, и действующие — рассказывают о том, как на самом деле устроена наша судебная система.
- vkontakte


















Виктор Шендерович, писатель:




