Поддержали: xx
Минутку...
ПОИСК
Обычная версия
Документ
Все документы Версия для печати

Саша Мамонтов - Мукополисахаридоз 2 тип (синдром Хантера)

06 апреля 2009 | 15:56
Саша Мамонтов болен очень редким и опасным заболеванием Мукополисахаридоз 2 тип (синдром Хантера).
В его организме отсутствует фермент, отвечающий за вывод токсинов из организма, они накапливаются в органах, тканях, мышцах и т.д. У Саши уже поражены сердце, печень, селезенка, деформируются суставы. К 10-15 годам (если удалось дожить) такие дети перестают ходить, разговаривать, у них выпадают зубы, и затем они мучительно умирают.

Сейчас есть препарат, который спасет Сашу – это препарат "Элапраза".
Годовой курс лечения стоит 500 тыс. евро в год (20-23 млн. руб.).

Департамент здравоохранения Новосибирской области отказали нам в помощи.
А ведь если незамедлительно начать лечение Саша пойдет в обычную школу, будет расти, будет жить. У Саши сохранен интеллект и его еще можно спасти, главное успеть, пока не начались необратимые процессы. Он самый маленький, самый перспективный ребенок в регионе, страдающий от синдрома Хантера.

- Вести-Новосибирск сюжет про Сашу: http://novosibirsk.rfn.ru/rnews.html?id=69717&cid=7
- Статья в КП: http://www.kp.ru/daily/24238/438063/
- Сюжет на ОРТ: http://www.1tv.ru/news/n134376

ПОМОГИТЕ СПАСТИ САНЬКУ!

видеоролик про Сашу: http://video.mail.ru/mail/storm.80/15/15.html

Контактные телефоны: 8-905-932-96-60, 8-913-764-52-27 - мама Саши
Счет:
Акционерный коммерческий сберегательный банк РФ
Дзержинское отделение №669/021
ИНН: 7707083893
ОГРН: 1027700132195
кпп: 546002003
ОКОНХ: 96130
БИК: 045004641
окпо: 02806813
Кор.счет 30101810500000000641
расч.счет: 47422810444089900043
Банк получателя: Сибирский банк СБ РФ
Лицевой счет 42307.810.5.4408.0702406
Назначение платежа - лечение ребенка
Получатель - Мамонтова Екатерина Олеговна
Станьте
членом клуба
и получите дополнительные преимущества на сайте
Дежурный по сайту
Эфирный телефон: (495) 363-36-59
sms в эфир: +7 (985) 970 45 45
tweet в эфир: @vyzvon
Поддержка - problem@echo.msk.ru
PublicPost

Судьи о правосудии

В новом проекте РublicPost судьи — бывшие, в отставке, а со временем, возможно, и действующие — рассказывают о том, как на самом деле устроена наша судебная система.


681859
692159
681013
681012
743643
776106
673151
780989

708068
678662
673193

732445
703933
673146
Сказано на свободе
"Выпили, закусили, а дальше? Снова жить в реальности? И просыпаясь с утра, вспоминать подробности своего азиатского существования на отшибе мира? Ну, уж нет: айда все на парад!"